Référentiels / Procédures de PEC

Procédures générales de prise en charge

L'enfant et sa famille seront d'emblée informés que la prise en charge de la maladie est organisée dans un réseau de soins et que certaines phases du traitement peuvent être réalisées sur un autre site.
Pour toutes les tumeurs malignes et hémopathies malignes, le programme personnalisé de soins sera défini au sein d'une réunion multidisciplinaire interrégionale et du staff de thérapie cellulaire régional pour les allogreffes.
Les étapes proposées au malade se réaliseront au plus près de son domicile selon l'agrément des services et en adéquation avec le plateau technique.
Le suivi en fin de traitement est assuré conjointement avec les partenaires du réseau.

Dossier avant transfert

Le dossier à transmettre avant transfert de malade pour partie du traitement (chimiothérapie ou greffe ou radiothérapie ou chirurgie) comprend :

• • Données de la maladie initiale et classification
  • Dates des chimiothérapies et toxicités grade III-IV
  • Résultats des évaluations (+ imagerie si radiothérapie ou chirurgie prévue)
  • Etat de la voie d'abord centrale
  • Nombre de concentrés érythrocytaires et plaquettaires déjà transfusés
  • Carte de groupe sanguin et dossier transfusionnel
  • Existence de Bactéries MultiRésistantes

NB Pour tout malade devant recevoir une auto ou allogreffe, préférer un cathéter Broviac et non une chambre implantable.

En cas de radiothérapie seule envisagée à Rennes

• • Dates organisées entre le centre d'origine, le centre de Rennes et le centre Eugène Marquis
  • Prévoir une visite de l'hôpital de jour de Rennes pour soins de support éventuels
  • Anticiper le besoin d'hébergement de la famille et/ou d'hospitalisation de l'enfant

En cas de chirurgie délocalisée

• • Dates organisées en fonction du centre de cancérologie pédiatrique d'origine, du centre de cancérologie pédiatrique de l'hôpital où sera réalisée la chirurgie, des deux services de chirurgie (centre d'origine et celui où est réalisée la chirurgie)
  • Prévenir le service de cancérologie pédiatrique de l'hôpital où sera réalisée la chirurgie, pour accueil transitoire éventuel
  • Anticiper le besoin d'hébergement de la famille et/ou d'hospitalisation de l'enfant
  • Consignes claires de retour transmises par le centre d'origine

La prise en charge selon les tumeurs

Le fonctionnement est détaillé dans l'annexe 1 de la charte du réseau. Vous y trouverez outre la procédure générale décrite ci-dessus, les modalités de prise en charge en cas :

• • d'hémopathie maligne,
  • de tumeur des tissus mous et de chirurgie viscérale dont l'hépatoblastome, le rétinoblastome,
  • la chirurgie orthopédique,
  • l'ORL ou la chirurgie maxillo-faciale,
  • les tumeurs cérébrales,
  • la thérapie cellulaire
  • et enfin les soins palliatifs.

Le fonctionnement est détaillé dans l'annexe 2 de la charte du réseau.

Procédures de prise en charge dans le cadre des greffes de CSH

Prendre en charge le patient en vue d'une greffe 

• Définir l'indication et le type de greffe
• Informer le patient et sa famille et recueillir son (leur) consentement
• Ouvrir le dossier greffe du patient
• Evaluer le patient en vu d'une greffe
• Rechercher le greffon compatible en vue d'une greffe allogénique de CSH
• Planifier la greffe de cellules souches hématopoïétiques
• Préparer l'entrée en secteur protégé en vue d'une greffe : rôle de la puéricultrice de coordination de greffes
• Admettre un enfant en secteur protégé (programmée ou non programmée)
• Conditionner le patient en vue d'une greffe de CSH en pédiatrie
• Prévenir la GVH
• Réaliser une ICT chez l'enfant
• Administrer les Cellules Souches Hématopoïétiques en onco-pédiatrie
• Réaliser la prophylaxie anti-infectieuse du patient lors d'une greffe de CSH

Prendre en charge le don de cellules souches hématopoïétiques

• Informer le patient et sa famille et recueillir son (leur) consentement (1)
• Evaluer le donneur de cellules souches hématopoïétiques allogénique mineur
• Evaluer le donneur avant le recueil des CSH autologues
• Mobiliser des cellules souches hématopoïétiques sanguines périphériques en pédiatrie
• Recueillir le consentement au recueil de lymphocytes et définir les modalités de ce don de lymphocytes
• Prélèvement de moelle osseuse au bloc opératoire du SCP - Check-list pour les anesthésistes
• Prélèvement de cellules souches hématopoïétiques chez un donneur mineur de petit poids en situation allogénique
• Prélever les CSP en pédiatrie
• Protocole de prélèvement de sang de cordon au bloc obstétrical
• Préparation de prélèvement de CSP d'un enfant à l'EFS

Suivre le patient greffé

• Prendre en charge les complications et le transfert en réanimation médicale d'un patient greffé
• Prise en charge d'une Pneumopathie interstitielle
• Prendre en charge les nausées et vomissements en pédiatrie
• Prise en charge dune aplasie (neutropénie) chez l'enfant en greffe de CSH
• Prise en charge de la douleur chez l'enfant
• Prévention de la mucite chez l'enfant
• Prendre en charge une infection à CMV chez le patient greffé
• Prendre en charge des infections virales autres que le CMV chez le patient greffé
• Diagnostiquer et traiter la GVH aiguë
• Prendre en charge la GVH chronique
• Prise en charge de la thrombocytopénie et des saignements chez le patient greffé
• Prise en charge des infections fongiques après autogreffe et allogreffe de CSH
• Prendre en charge une non prise ou un rejet après une allogreffe de CSH
• Gérer l'incompatibilité ABO dans la greffe allogénique de CSH
• Prise en charge de la fertilité
• Procédure de prise en charge de la réactivation EBV et du syndrome lymphoprolifératif EBV induit postgreffe
• Suivi de greffe en hôpital de jour
• Suivi thérapeutique en hôpital de jour pédiatrique des enfants ayant bénéficié d'une auto ou allogreffe de CSH dans l'unité d'onco-hématologie pédiatrique

Cohorte prospective des enfants atteints de cytopénies auto-immunes sévères

Cohorte prospective nationale de suivi des enfants atteints de cytopénies auto-immunes sévères : AHAI, syndrome d'Evans, PTI chroniques de l'enfant.

• Télécharger la note d'information aux parents (ou titulaires de l'autorité parentale)
• Télécharger la fiche de vérification d'inclusion dans la cohorte

Vous pouvez retrouver tous les protocoles de prise en charge dans l'espace membre du site de la SFCE.